Cuando el camino es la casa

Mar 04, 2017

Marilyn Ochoa, una tachirense de 29 años, vive entre llamadas para conseguir medicamentos, carreteras de noche y habitaciones prestadas de familiares. Su único hijo, Ángel, de 5 años, fue diagnosticado con neuroblastoma estadio 4, en septiembre de 2015. Desde entonces viven entre San Cristóbal y Caracas, para que el niño reciba tratamiento de quimioterapia en el hospital JM de los Ríos. La periodista y fotógrafa Fabiola Ferrero los acompañó y cuenta su historia en imágenes.

Ángel Ochoa, de 5 años, fue diagnosticado en septiembre de 2015 con un neuroblastoma estadio 4. Recibe tratamiento en el hospital JM de los Ríos, de Caracas. Debe viajar desde San Cristóbal. En el estado Táchira hay un solo médico oncólogo pediatra.

Ángel juega mientras come gelatina, recetada por los médicos para ayudarlo a aumentar sus plaquetas mientras recibe quimioterapia. Él y su madre se alojan en casas de familiares o amigos durante cada estadía en Caracas, a donde tuvieron que viajar para conseguir el diagnóstico luego de meses de intentos fallidos en su ciudad.

Marilyn juega con su hijo. Ángel se esconde adonde puede cada vez que le toca su inyección de Neupogen.

Marilyn inyecta a Ángel durante cinco días seguidos después de cada tratamiento de quimioterapia. Cada vez que ve las agujas, llora y golpea a quien tenga al alcance, gritando que ya no aguanta más los pinchazos.

Abrazado a su papá, de visita en Caracas, Ángel espera la operación que tendrá al día siguiente, para retirarle un tumor de 8×6 centímetros, localizado en la glándula suprarrenal derecha.

A Ángel lo operaron en julio de 2016.

Marilyn no puede dejar de llevar consigo, en cada viaje a Caracas, antialérgicos, gotas para nebulizar, protectores gástricos, yelcos, protectores renales, entre otros. Guarda varios frascos cada vez que los consigue. “Si yo tengo y otra mamá no, se lo doy. Aquí estamos para ayudarnos entre todas”.

También lleva un cuaderno con el registro de cada tratamiento de quimio que ha recibido su hijo desde su diagnóstico.

Ángel recibe tratamiento de quimioterapia en la unidad de oncología del hospital JM de los Ríos. Debían practicarle una segunda operación en diciembre de 2016, pero no se consiguen los reactivos para hacer los exámenes necesarios antes de la intervención.

A veces, mientras su hijo juega en el hospital, Marilyn pierde las fuerzas. “Los médicos ya están acostumbrados a estos diagnósticos, pero una es madre. Una no se rinde y busca todas las maneras para que su hijo se cure“.

Ángel y Marilyn en uno de sus viajes de regreso a San Cristóbal, luego de una sesión de tratamiento. El recorrido en bus es de 14 horas y lo hacen de noche cada dos semanas.

Marilyn abraza a su hijo durante la celebración de su cumpleaños en San Cristóbal. “A veces pienso en intentar hacerle el tratamiento acá. Pero no puedo conseguir ni Loratadina, ¿cómo voy a tener todas las medicinas que necesita si me quedo aquí?“.

Ángel se cubre con una toalla mientras sus primos juegan en la piscina. Debía mantenerse caliente para que los valores no se alteraran por la temperatura del agua. Había recibido quimioterapia el día anterior.

Un balón flota en la piscina donde Ángel y sus primos pasaron la tarde de su cumpleaños número 5. Ya lleva un año en tratamiento, y las células retroperitonales siguen en su cuerpo. Aún espera los reactivos para saber si puede o no operarse.

Ha terminado la celebración. Marilyn sabe que Ángel no debía bañarse en la piscina. “Tú no puedes hacer eso, ayer recibiste quimio”, le decía para intentar evitarlo. En dos semanas les esperaba un nuevo viaje a Caracas, a seguir el ciclo de carreteras, maletas y camas ajenas. Ese paisaje es parte de lo que él conoce por casa. La única certeza que ella tiene es que no va a rendirse.

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Soy periodista y fotógrafa. Estudié periodismo en la UCAB y tengo una especialización en periodismo de investigación. He trabajado con la Agencia Europea de Prensa y The Wall Street Journal, y actualmente soy colaboradora de El País y de otros medios.

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