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Decidió hacer lo mismo, pero bien

Jul 29, 2023

A sus tempranos 35 años, José Antonio Acevedo comenzó a sentir síntomas de párkinson, enfermedad que suele aparecer en personas de edad avanzada. Poco después, angustiado todavía por lo que vivió como periodista en medio de las protestas de 2017, migró a Argentina, donde vive desde entonces. Allá ha transitado el camino de la aceptación.

ILUSTRACIONES: CELINA GUERRA

La primera vez que José Antonio Acevedo tuvo temblores en sus manos fue luego de participar en un foro, en la Universidad Católica Andrés Bello de Guayana (UCAB), donde daba clases. Algunos de sus alumnos notaron algo extraño en él. Le comentaron que lucía nervioso por la forma en la que le temblaba la mano izquierda. Él no le dio importancia y ni siquiera lo sintió, pero pensó que eran los nervios y el estrés.

Poco antes de eso, un día de abril de 2017, en medio de las protestas que envolvían al país, José se unió a la concentración que se realizaba en Alta Vista, una zona céntrica de Puerto Ordaz, estado Bolívar, donde se paraban las tanquetas y los funcionarios de la Guardia Nacional para dispersar a los manifestantes. Mientras cubría los hechos como periodista independiente, comenzaron los enfrentamientos entre los manifestantes y la guardia. José aprovechó la cercanía de una clínica para resguardarse, pero un grupo de cinco funcionarios se acercó a él para detenerlo y despojarlo de sus equipos de grabación y fotografía, así como de su teléfono y su reloj. 

Lo acusaron de terrorista y guarimbero, y lo llevaron en un transporte de tropa en el que se encontraban otros detenidos muchos más jóvenes, en su mayoría estudiantes. Todo había quedado registrado en una grabación de streaming que José transmitía en vivo a través de Periscope, por lo que sabía que si le pasaba algo, al menos sabrían dónde estuvo por última vez. Después de varias horas detenido, un funcionario le ordenó que se fuera. A pesar de que le prometieron que le regresarían sus equipos, eso nunca ocurrió.

Hacía cuatro años que José había regresado a Venezuela después de vivir en Madrid, donde hizo un posgrado de periodismo de defensa y conflictos armados. Se había graduado en 2005 como licenciado en comunicación social, en la UCAB Guayana. Antes de terminar, ya había trabajado como pasante en varios medios. En 2009, consiguió una oportunidad de mudarse a Caracas por un trabajo, y ese mismo año se inscribió en el posgrado y se fue a Madrid, en donde estuvo hasta 2013.

Tenía 31 años cuando regresó, y sus objetivos eran establecerse y volver a ejercer su profesión. Volvió a trabajar en la radio, abrió un estudio de grabación y hasta comenzó a dar clases en la universidad. Aunque estas actividades le llenaban de satisfacción y le proveían ingresos para mantenerse, poco a poco dejaron de ser suficientes. 

Trabajaba más, pero no estaba tranquilo. En 2017, después de despedir a varios amigos y familiares que fueron dejando el país, José se planteó seguir el mismo destino, pero sin tomar ninguna decisión.

Días después de haber sido detenido por la guardia, Gabriela, su novia, le propuso a José irse de Venezuela. Comenzaron a buscar un destino que les conviniera, acordando que no le dirían a nadie hasta tomar una decisión. 

José retomó su rutina de dar clases en la universidad, hasta que llegó el día del foro y los temblores. 

A partir de allí se hizo una molestia que iba y venía, y de la que cada vez recibía más comentarios. Pero todos llegaban a la misma conclusión: eran los nervios por lo que había vivido. Sin embargo, conociendo los antecedentes familiares que tenía sobre el párkinson, pensó en la enfermedad, pero por su edad, apenas 35 años, él mismo lo descartó. 

Se consideraba bastante sano, casi nunca tenía motivos para ir al médico. 

Por esas mismas semanas, un dolor insoportable en la cabeza y en las piernas le hizo estar dos días en cama. En su casa le insistieron en que fuera con un especialista; su mamá le recomendó un médico general y hasta le hizo la cita para que no dejara pasar esta nueva alerta que le daba su cuerpo. José asistió y le dijo al médico los síntomas por los que había ido, y aprovechó para comentarle lo del temblor en la mano.

Después de extenderle una orden para hacerse unos estudios, el médico le hizo preguntas sobre el temblor, como la frecuencia, cuándo lo empezó a sentir y le indicó que hiciera algunos movimientos, como caminar y extender los brazos. El diagnóstico fue esperanzador. 

—No parece párkinson. No hay rigidez —le dijo el doctor.

Tampoco le recomendó ir con otro especialista, ni mucho más. José se sintió tranquilo con el descarte de un diagnóstico de párkinson, y solo se concentró en hacerse los análisis, de los cuales lo único anormal era el valor demasiado elevado en los triglicéridos. Con el temor despejado, José y Gabriela se concentraron en sus planes y decidieron que Argentina sería su nuevo hogar.

El 24 de noviembre de 2017 llegaron a Buenos Aires.

A los pocos meses, y gracias a la recomendación de un amigo, José consiguió trabajo en una agencia de márketing digital como analista de cuentas, aunque también hacía fotografía de productos para algunos clientes. 

En lo personal, todo iba en orden. Gabriela también había encontrado un trabajo. Se mudaron a un apartamento y comenzaron a hacer planes para casarse. Pero así como todo avanzaba, el temblor también. José lo sabía y Gabriela se lo recordaba cada tanto, segura de que escucharía la misma respuesta: “Después voy al doctor”.

En marzo de 2018, el temblor se había extendido levemente hasta su pie izquierdo. En su trabajo o entre sus amigos, José trataba de guardar su mano en los bolsillos del pantalón o en su chaqueta, para disimular. Pero esto no evitaba que otras personas le hicieran preguntas sobre los síntomas.

Como siempre había una excusa para ir al médico, Gabriela decidió pedir un turno en un hospital que quedaba cerca del trabajo de José. Era la primera vez que iban a una consulta en Buenos Aires. José sentía miedo y presentía que los nervios no eran la excusa de lo que le había estado pasando desde sus últimos días en Venezuela. 

Unos minutos después un hombre mayor llamó a José, quien prefirió entrar sin Gabriela a la consulta neurológica. Le contó los síntomas que estaba sintiendo. El doctor le hizo unas pruebas que consistían en caminar, pararse, mover los brazos, además de otras indicaciones para comprobar su equilibrio. José sintió cómo se aceleró el temblor en sus dos brazos cuando el doctor le pidió extenderlos hacia el frente, y abrir y cerrar su boca presionando sus labios.

—Te voy a dar una orden para realizar una tomografía para verificar si hay lesiones cerebrales, pero es probable que sea párkinson. 

¿Párkinson a los 36 años? 

La enfermedad no era desconocida para José, quien, gracias a Michael J. Fox, el protagonista de Volver al futuro, sabía que existían pacientes con párkinson de inicio temprano. Solo entre 5 y 10 por ciento de quienes padecen esta condición la manifiestan antes de los 45 años.

El resultado de la tomografía no evidenció ninguna lesión cerebral. Pero los síntomas más evidentes de la enfermedad, que son el temblor y la lentitud en los movimientos, confirmaron la sospecha inicial del especialista. Comparado con lo que notaba en los pacientes de más edad, los síntomas de José eran leves. 

Los primeros récipes que recibió José eran para agonistas de receptores de dopamina, que es el neurotransmisor que no producen los pacientes con párkinson, y otros medicamentos para contrarrestar los efectos depresivos que estos suelen ocasionar. Si bien ningún tratamiento anulaba los síntomas, sí ayudaba a controlarlos. Al tener un trabajo formal, José contaba con un seguro médico para comprar Pramipexol y Amantadina, algo que para un trabajador promedio representa un impacto considerable. 

Pero a sus 36 años, y en un país desconocido, su principal preocupación era sentirse inútil. Pasaba la noche preguntándose si podría mantener un trabajo que le demandaba hacer todo con las manos, o en cómo avanzaría la enfermedad y en cómo afectaría su cuerpo. A veces notaba que le costaba comer. También soltaba la mano de Gabriela cuando el temblor aumentaba. Escribir en la computadora era un suplicio. Y actividades cotidianas como bañarse, vestirse o atarse los zapatos comenzaron a demandar más tiempo.

Durante algún período, José trató de evitar las situaciones en las que tuviese que interactuar más de lo debido. Salía puntual del trabajo y se iba a casa. Se inventaba excusas para evitar las reuniones con los amigos, y las salidas de los fines de semana para recorrer la ciudad con Gabriela las cambió por horas viendo contenido en Internet y así a mantener la mente despejada.

Pero como tratar de ocultar su enfermedad le generaba tanto malestar, comenzó a contárselo a los amigos más cercanos, o a quienes le preguntaban qué le pasaba. 

Con el tiempo, se dio cuenta de que hacerlo le quitaba un peso de encima y hasta le hacía relajarse a la hora de socializar. Con eso encontró apoyo en el hogar que comenzaba a construir, y entre sus amigos y compañeros de trabajo.

En noviembre de 2019, Gabriela y José se casaron.

Por las mismas fechas del matrimonio, José logró vender unos bienes que tenía en Venezuela. Con el dinero abrió un café. Ante su inexperiencia, él y todos a su alrededor creían que era una decisión arriesgada, pero su empeño de tener algo propio le impulsó a seguir adelante. También renunció a su trabajo y se dedicó a proyectos como freelancer

En enero de 2020 inauguró el café. Los días eran pésimos y poco a poco se dio cuenta de que las decisiones equivocadas que tomó podrían terminar pronto con su aventura. Para él, la única decisión inteligente había sido alquilar un local en Palermo, uno de los barrios más transitados de Buenos Aires, en el que coinciden locales y turistas desde temprano hasta altas horas de la noche. 

Unas semanas después comenzó la que terminaría siendo la cuarentena más larga del mundo. Le preocupaba la falta de un salario fijo y que el negocio desapareciera en cualquier momento.

Un día, se disponía a abrir la santamaría del local, cuando de repente esta se salió del eje, dejando la enorme puerta atascada a la mitad de la entrada. La emergencia no solo significaba un día perdido, sino un gasto más que desequilibraba su presupuesto y su salud. Mientras trataban de encontrar una solución sin tener que llamar a un cerrajero, José notó un fuerte temblor en su mano derecha, en la que no lo había sentido hasta ese momento, y pensó que el párkinson había empeorado.

Con la pandemia, las consultas presenciales se hicieron imposibles, pero su doctor lo pudo atender de forma online en dos ocasiones. En ambas, solo ajustó las dosis de los medicamentos. Al pasar los días, con la flexibilización de la cuarentena y la llegada del invierno, José y su esposa pensaron que tenían una oportunidad para su negocio. Solo se enfocaron en ofrecer café y dulces para los clientes al paso porque era una opción rápida y asequible.

La idea funcionó. Cada día llegaban clientes nuevos, muchos de los cuales se volvieron frecuentes. Entre ellos destacaba una pareja, a la que José y Gabriela ya conocían, pero tenía tiempo sin ver. También eran venezolanos y vivían a unas cuadras del local. En una de las conversaciones, José les contó sobre su enfermedad. Para su sorpresa, esta pareja tenía un familiar que también era parte del 10 por ciento de los pacientes con párkinson temprano. Además, vivía en Argentina y pronto se sometería a una cirugía, llamada estimulación cerebral profunda, que consiste en la implantación de electrodos que modulan y controlan los síntomas.

Semanas después José se enteró de que la cirugía había sido un éxito. Y en el caso de este paciente, los síntomas desaparecieron. El resultado lo animó. Y lo primero que pensó fue en consultarlo con su doctor, pero se enteró de que durante la pandemia se había jubilado. Contactó con otra doctora, quien de inmediato le puso una cita. 

 —Contame hasta lo que creas que no es importante —le dijo la especialista al recibirlo. 

José le dio detalles: primeros síntomas, los tratamientos que había tomado, en qué situaciones se sentía peor o cuándo se sentía mejor. La doctora lo escuchó y le hizo las pruebas a las que José estaba acostumbrado. Después de examinarlo, le ordenó exámenes de sangre y una prueba específica para descartar la enfermedad de Wilson, un padecimiento que, según le explicó, se manifiesta entre pacientes jóvenes y se caracteriza por movimientos involuntarios y mala coordinación.

Al tener conocimiento de que José había sido referido por un paciente operado, la doctora abordó el tema y le dijo que quienes optan por esa operación son aquellos que no responden al tratamiento con Levodopa, que era el que tomaría de ahora en adelante. Desde entonces, podían pasar cinco años para optar por la operación, algo que se vería con el tiempo. Los días posteriores a la consulta, José se sentía feliz y se prometió a sí mismo que cumpliría con su tratamiento, sin postergar la hora o la dosis correspondiente. También se comprometió a dedicar más tiempo para hacer algo de ejercicio y eliminar totalmente el consumo de alcohol. Volver a un especialista después de tanto tiempo también le animó y el cambio de tratamiento le hizo sentir que había algo que hacer para mejorar.

En enero de 2021, José cerró el local, vendió lo que no necesitaba y salvó los bienes que podía. Pero esto no significaba que se hubiera rendido con la idea de tener un negocio propio. Después de un año tenía el conocimiento y las ganas de hacer lo mismo, pero bien. Así, buscó un local más pequeño para el café, y lo acondicionó para que pudiera atender a los clientes al paso.

Con el párkinson ha pasado igual. Saber que existe una posibilidad para calmar el monstruo con el que convive desde hace años le ha hecho asumir con mejor ánimo las situaciones que antes lo frustraban. Hoy en día, hasta se anima a preparar algunos cafés y se gana elogios con los dibujos que hace en las pizarras con las promociones del día. Se tiene paciencia y busca ratos para retomar la fotografía. En casa llena libros de caligrafía para mantener la agilidad en las manos. En su cotidianidad aprovecha casi todos los asistentes virtuales y funciones de accesibilidad de sus dispositivos móviles. 

En las filas de los aeropuertos no se acompleja si le ofrecen atención para discapacitados o tienen alguna consideración, cuando notan su dificultad para moverse. Es cada vez más consciente de que no siempre cumple con la promesa de ser disciplinado con sus tratamientos. Pero un día de temblores imparables, dolores y depresión le recuerdan que olvidarse de la pastilla no es una opción. 

Hoy, a sus 40 años, se reconoce capaz. A 5 años desde que fue diagnosticado con esta condición, su cuerpo va muy rápido y lento a la vez. A pesar de ser una enfermedad degenerativa, se siente pleno intelectualmente. Todavía arma y desarma cosas, como cuando era niño y se quedaba con su caja de legos o las herramientas de su papá. 

el aula e-nosEsta historia fue producida en el curso Comenzar a contar(Nos), dictado por Erick Lezama, en nuestra plataforma formativa El Aula e-nos.

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Licenciada en comunicación social de la Universidad Católica Andrés Bello Guayana. Creo en el poder de las historias para inspirar, aprender y generar un impacto duradero en quienes las reciben. Actualmente en Buenos Aires.

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2 Comentario sobre “Decidió hacer lo mismo, pero bien

  1. Me parecen excelentes los relatos, con contenido humano, con enganche, en cuanto empiezas no puedes parar, te dejan mensajes positivos, de fácil acceso.
    En fin, muy buena lectura. Gracias 😊🫂

  2. Mi esposo de 60 años y con antecedentes maternos y paternos de Parkinson , tiene 8 meses con ese diagnóstico y me aterra más los efectos de los fármacos ( trastornos psicóticos, depresivos, etc ) que la misma enfermedad. Asisto a la consulta con el, a petcion de él mismo que me lo pide y solo guardo silencio y la doctora explica generosamente más allá , de las deudas que podamos tener. Le dijo, la semana pasada » estás en la luna de miel de la enfermedad y por eso, tus síntomas son leves » pero reconozco que por ser degenerativa , su avance es inminente. Tengo una hija de 17 años y también me aterra que ella , haya adquirido este mal. Solo el tiempo lo dirá. Me hice una promesa, hace pocos días, de ser feliz todos los días y reír todo lo que se pueda. Por qué , la que va a terminar depresiva soy yo. Y si me provoca un café me lo tomo, un cambur o simplemente acostarme a dormir fuera de mi horario habitual pues lo hago y ya ! Ser feliz y aceptar, aceptarnos y mirar hacia adelante.

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