Con la fuerza que nace de lo inevitable

May 26, 2018

A los 6 meses de edad, Anyélica fue sometida a su primera operación. Diagnosticada con hidrocefalia y síndrome de Dandy Walker, en sus 15 años ha pasado por varios quirófanos. Para su última intervención debían comprar un sistema que no se conseguía, y su médico tratante en el J.M. de los Ríos lo armó con piezas de otros equipos, con lo cual la pudo operar. Ángela Reyes, su madre, ha llevado la situación con la entereza del que no se detiene a preguntarse por lo que le ha tocado vivir.

Fotografías: Vladimir Marcano

 

Todo cambia cuando Anyélica aparece. Atraviesa la sala con pequeños pasos y así, de pronto, levemente el mundo comienza a girar en torno a ella. Las miradas, la atención, se centran en esa figura delicada que saluda con un hilillo de voz que combina dolor y juego, fragilidad y fortaleza. Su piel blanquísima refleja la luz que entra por el balcón y parece irradiar un resplandor propio. Y cuando clava sus ojos en ti es como si te observara desde otro lugar que no es este apartamento tan limpio y ordenado.

Anyélica te mira como si viniera de regreso de allí a donde tú nunca querrás ir. Y no necesita contarte para que lo sepas: su presencia, las cicatrices en la cabeza, los movimientos y las dimensiones de su cuerpo lo expresan con elocuencia.

Ella, además, no está aquí para contarte nada. ¿Ha salido por curiosidad? ¿Porque es inquieta? Puede ser. Pero en realidad lo único que le interesa es jugar con Bebé, un poodle que demanda cariño y ocupa su espacio celoso de la presencia de extraños en este hogar de mujeres.

Hoy es el primer día que Anyélica despierta en casa después de pasar cuatro meses en el hospital J.M. de los Ríos. Bebé la extrañaba. Ella lo extrañaba. Y su madre solo le recuerda una advertencia simple: que el perro no le toque las heridas de la cabeza.

El informe del Servicio de Neurocirugía Pediátrica del hospital dice que la paciente López Reyes Anyélica Andreína tiene un diagnóstico complejo:

1 Hidrocefalia congénita severa.

2 Síndrome de Dandy Walker.

3 Discapacidad intelectual y del aprendizaje.

La verdad es que el informe no utiliza la palabra complejo. Esos calificativos no forman parte del protocolo. No hacen falta.

Lo que sí advierte este papel, fechado el 30 de enero de 2017, es que la paciente requiere con urgencia dos sistemas de derivación ventrículo peritoneal: uno de presión media y otro de presión baja.

La palabra urgencia está en mayúsculas y subrayada.

 

El 28 de abril de 2018, la hija de Ángela Reyes estaba en una cama del J.M. de los Ríos conectada a una sonda externa por la que drenaba el líquido que insiste en acumularse en su cabeza. Y Ángela rezaba por un milagro. Uno simple: encontrar el sistema de derivación que los médicos debían insertar en Anyélica para hacer fluir el líquido por una sonda interna desde el cráneo hasta sus intestinos. Pero en esta Venezuela desabastecida la búsqueda se transformó en una larga espera.

Hasta que de pronto las cosas cambiaron.

El 1 de mayo Ángela supo que, al día siguiente, Anyélica entraría a la sala de operaciones. Los médicos habían logrado ensamblar una “válvula” con piezas de otros sistemas.

El 2 de mayo envió un mensaje de texto: “Buenas noches, ya operaron a la niña, gracias a dios salió todo bien”.

En la tarde del lunes 7 regresaron a su hogar en un edificio de la Misión Vivienda en Montalbán, al oeste de Caracas.

El pequeño milagro había ocurrido.

Ángela Reyes tiene cuatro hijas: Eulymar Astudillo, de 22 años; Mariagnys Astudillo, de 19; Anyélica López, de 15; y Anyimar López, de 7 años.

—El de Anyélica fue un embarazo fuerte —cuenta—. Vomitaba tanto que pasé tres meses hospitalizada por desnutrición crónica.

Los ecosonogramas de rutina no mostraban nada particular, pero una amniocentesis practicada al séptimo mes reveló el diagnóstico:

—La niña venía con hidrocefalia y me dijeron que iba a fallecer apenas naciera. Ella nunca se movió en todo ese tiempo que estuvo dentro de mí. Suponían que si sobrevivía sería parapléjica.

¿Qué hacer? En un momento así la pregunta es inevitable.

—Mi pareja y yo nos deprimimos mucho. Y nos dieron la opción de sacármela.

Consideraron la propuesta. Parecía lo mejor. Pero las carencias hospitalarias impusieron otro destino. Fueron tres veces a pedir cita para esa intervención y no los atendieron.

—Decidimos dejarlo así y seguir adelante.

Llegó el día y Ángela anduvo dando tumbos de un lugar a otro en el taxi de un amigo. En ninguno la querían recibir. Ella presume que por lo que veían en su informe médico. En el Hospital de El Algodonal no había incubadoras disponibles. La mandaron a la Santa Ana, de ahí a la maternidad Concepción Palacios y de ahí al Materno Infantil de Caricuao. Cuando llegó, ya había coronado, tenía la cabecita de su niña afuera, y tuvieron que atenderla.

El angustiante periplo comenzó la medianoche del 30 de marzo de 2003. En la mañana del día siguiente fue ingresada y el 1 de abril nació la tercera de sus niñas. Nació normal, sin problemas. Ni siquiera necesitó de incubadora. No lloró. Reaccionó al cuarto día cuando Ángela la metió en el agua para bañarla.

Hidrocefalia y el síndrome de Dandy Walker. El pronóstico era el peor.

—El doctor me dijo que estuviera muy pendiente, que ya yo sabía lo que le esperaba. Esos primeros días la alimentaban por medio de una sonda. No se movía. Sabían que estaba viva porque respiraba. Ellos estaban esperando que se muriera. Pero ella, para adelante.

La hidrocefalia genera una producción o acumulación excesiva del líquido cefalorraquídeo que se encuentra en los ventrículos del cerebro. El líquido no es absorbido de manera natural y se acumula dentro y alrededor del órgano aumentando la presión interna de la cabeza. En el caso de los bebés esto hace que los huesos del cráneo se expandan y se separen, y en consecuencia el diámetro de la cabeza supera las proporciones normales. Si no se trata de manera oportuna puede ocasionar lesiones en el cerebro, pérdida de aptitudes mentales y físicas, y hasta la muerte.

El Dandy Walker es una malformación congénita del cerebro, específicamente en el cerebelo y en las cavidades con líquido que lo rodean. El cuarto ventrículo aumenta de tamaño con lo cual se obstruye el flujo del líquido cefalorraquídeo entre las áreas superiores e inferiores del cerebro y la médula espinal. Otro de sus rasgos principales es la formación de un quiste en la base interna del cráneo. Al igual que la hidrocefalia, empuja a un aumento del tamaño de la cabeza y puede afectar los nervios que controlan el movimiento de los ojos, la cara y el cuello. La presión intracraneal produce, entre otras cosas, convulsiones y falta de coordinación muscular.

Cuando le dieron el alta no había tiempo para volver a casa.

—Salimos de la maternidad para el hospital de niños J.M. de los Ríos y desde entonces está en control.

 

Pese a todas las explicaciones, Ángela recuerda que, hasta el mes de nacida, su hija no evidenciaba problema alguno: “Hasta que le dio neumonía y ahí le empezó a crecer la cabeza. La neumonía como que fue lo que le activó la hidrocefalia porque después de eso se le llenó la cabeza de agua muy rápidamente”.

A los 6 meses de edad, Anyélica fue sometida a su primera operación en el J.M. de los Ríos: abrirle el cráneo para introducir un sistema de drenaje. La cabecita se le hundió apenas pasaron unas horas. Ángela lo recuerda todavía con asombro. La válvula hizo su trabajo.

Pero el Dandy Walker no esperó mucho para manifestarse: seis meses después, la niña tuvo que entrar nuevamente al quirófano para insertarle otra válvula que actuara sobre un quiste en su cabeza.

Conseguir las válvulas en ese momento fue relativamente sencillo: la primera a través de la Fundación del Niño y la segunda gracias a una donación tramitada en el Palacio de Miraflores: “Pedí un informe médico, lo metí un día martes y el sábado ellos mismos llevaron la válvula al hospital. Fue rápido. Ahora no es así”.

Anyélica pudo hacer una vida bastante parecida a la normalidad. Las visitas de control médico pasaron de ser cada mes a trimestrales y anuales. Logró estudiar en una escuela especial en El Paraíso y los vaticinios iniciales se desvanecían: “Su problemita eran las piernas. Ella no puede correr mucho porque se cae, pero ella en sí no tiene más limitaciones. Y su cabecita está de acuerdo a su cuerpo”.

Las cosas iban bien.

Hasta el 22 de abril de 2017. Una tomografía y un estudio de rayos X mostraron algo común en estos casos: por el crecimiento de la paciente, las sondas internas de los sistemas de drenaje se desprendieron. La decisión fue operar de inmediato para reemplazarlas por otras de mayor extensión.

A los ocho días se le paralizó la mitad del cuerpo cuando fueron al hospital para que le quitaran los puntos. Los doctores dijeron que aquello no tenía que ver con la operación. Dieron una orden para llevarla a rehabilitación, pero Ángela nunca consiguió cita. Con ayuda de la abuela, que la hacía mover las manos y las piernas, al mes Anyélica ya estaba recuperada.

Ángela Reyes nació en Caracas el 10 de junio de 1979. Es hija de Ledis Hidalgo, de nacionalidad ecuatoriana. Sola en Caracas, intentó conservarla con ella, pero se vio forzada a mandarla a Ecuador para que tuviera una vida mejor con sus abuelos en un pueblo llamado Estancia Vieja. Allí estuvo desde los 2 años y regresó a Caracas a los 14. Eso fue el 1 de mayo de 1994.

Para entonces Ledis Hidalgo residía en Caricuao, en la calle El bambú de la zona conocida como Los Telares de Palo Grande.

—Empecé a estudiar, pero no terminé los estudios por mala cabeza —dice Ángela y sonríe casi con algo de pena—. A los 17 años me mudé en el mismo sector con el papá de mis hijas mayores.

Esa unión duró siete años. Poco tiempo después formó pareja con el padre de Anyélica, quien falleció en un accidente de moto cuando la niña tenía apenas 1 año y 8 meses.

—La primera vez que Anyélica convulsionó fue después de la muerte de su papá. Él era muy cariñoso con ella y tenían una rutina: todas las mañanas antes de irse al trabajo salían los dos a comprar pan y leche. Y lo hacían otra vez a la hora del almuerzo. En la noche, cuando él llegaba, la sacaba otra vez para comprarle un chocolate Galak.

Tras pasar una larga temporada sola, Ángela finalmente se casó con Douglas López, quien le dio su apellido a Anyélica y con quien tuvo a su hija menor: la pequeña Anyimar, sietemesina, conversadora y curiosa.

Desde los 23 años, Ángela trabajó como vigilante en empresas y edificios residenciales. Logró levantar una casa —un rancho, dice— en la Cumbre de Antímano. Mientras ella y Douglas trabajaban, las hijas esperaban con la abuela el momento de volver al hogar. Hasta que la vaguada de noviembre de 2010 le tumbó la casa.

Y allá estaba cuando Anyélica comenzó a manifestar un síntoma preocupante.

 

A la niña le había aparecido una “pelota” cerca del vientre, le dijeron por teléfono. Y comenzó a inquietarse: “Le pregunté dónde estaba la pelotica y Anyélica me explicó que la tenía justo sobre una de sus cicatrices. Mi pensar fue que se le había desprendido un catéter”.

Dejó su empleo en una casa en Ecuador y el 22 de diciembre de 2017 regresó a Caracas. El 26 la llevó a consulta.

Todo el líquido que no drenaba se le estaba acumulando. “Era así, espeso”, dice Anyélica. “Era marrón”, dice Ángela. Y la niña asiente. Le recetaron antibióticos y al terminar el tratamiento los análisis estaban listos. El doctor indicó que tenía que quedarse en el hospital. Los sistemas de derivación ventrículo peritoneal no estaban funcionando.

—Esto se ve feo —le dijo el médico.

Y, en efecto, las dos válvulas estaban infectadas. El 2 de enero del 2018 Anyélica volvió a una cama del J.M. de los Ríos. Debían sacárselas pero, según cuenta Ángela, los quirófanos estuvieron cerrados durante un mes. Mientras tanto, le insertaron un drenaje y la mantuvieron en una sala de hospitalización, junto a otros niños con cuadros similares.

El 15 de febrero la operaron para quitarle las dos válvulas. Tuvieron que perforarle el cráneo más de lo usual porque las válvulas estaban calcificadas. Y durante el procedimiento le rompieron las paredes del quiste.

—El quiste se vació. Se ve en el eco. Mientras esa bolsa esté vacía, no hace nada. Cuando se llena es que ella empieza a sentir dolores de cabeza y le dan parálisis.

Que lo hayan roto puede ser bueno porque ya no existe el lugar donde se junta el líquido. Pero eso mismo impidió que luego le colocaran la otra válvula, de modo que pronto podrían tener que intervenirla.

 

Mientras Anyélica crecía el país cambiaba rápidamente hacia una escasez de insumos médicos nunca antes vista. La niña permaneció acostada la mayor parte del tiempo con un catéter para expulsar el líquido. A Ángela le tocó estar con ella en el hospital y al mismo tiempo buscar una fundación o institución que pudiera donar el sistema requerido. Pero en todas piden un presupuesto que ninguna de las empresas que lo venden quiere dar porque los precios cambian muy rápido.

Fue su propio médico tratante quien encontró la solución armando un sistema con piezas de otros: “Me lo dio en una cajita y me mandó a esterilizarlo porque ahí en el hospital no tienen cómo hacerlo. Fui a Clínicas Caracas y pagué 630 mil bolívares para que lo esterilizaran, pero resultó que a la niña le encontraron una bacteria y pasó 22 días en tratamiento”.

El 2 de mayo de 2018, finalmente, pudieron operarla. La noche del domingo 6 Anyélica convulsionó. Al día siguiente, pese a eso, la mandaron a casa para evitar el riesgo de una nueva infección.

—Ayer llegó aquí —se alegra Ángela—. Muestra más estabilidad, está más tranquilita.

Anyélica está en la sala del apartamento. Ángela ha contado esta historia, que es la de las dos, la de todas en este hogar, con calma y con una especie de resignación que hace pensar en la entereza que hay que tener para sobrellevar algo así. Con una fuerza que nace de lo inevitable: hay que seguir, hacer lo que el momento exige. No hay drama, no hay llanto, no hay frases hechas: esto es lo que me ha tocado y así lo enfrentamos.

Si todo continúa bien, Ángela planea pasar otra temporada trabajando en Ecuador para levantar algún dinero. Pero ese plan dependerá de una futura evaluación neurológica de la niña. Sabe que la tranquilidad es apenas un momento, unos meses, con suerte algunos años.

Anyélica juega con Bebé: lo abraza, lo besa. Levanta la mirada y le dice a ella:

—¿Viste mami? También me extrañó.

 


Esta historia forma parte de la serie Las madres del JM, desarrollada en alianza con la ONG Prepara Familia. 

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Periodista, caraqueño y padre de dos. He escrito por allá: Gatopardo, Rolling Stone, Esquire, Poder, Folha de Sao Paulo, O Estado de Sao Paulo y en medios chilenos. Y mucho por acá: Exceso, El Universal, Clímax, Prodavinci, Crónica.Uno, UB y más. Fui editor en verticenews y ahora en UB. La foto es de Alejandro Cremades.

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