No dejes que me entierren en Perú

Decenas de venezolanos con VIH migran a Perú buscando el tratamiento que en su país ya no pueden conseguir. Muchos de ellos deben enfrentar la negligencia médica y la discriminación en los hospitales. Sobre lo que padecen en ese país cuenta este trabajo, publicado por el medio peruano Salud con Lupa, el 9 de septiembre de 2019, y que ahora ofrecemos como parte de la Red de Periodismo Humano.

Fotografías: Max Cabello

Sus cenizas reposan a casi 4 mil kilómetros de su pueblo natal, en Venezuela. La caja de piedra blanca, con su foto adosada, se ve solitaria en aquel departamento ubicado en el distrito del Rímac, en Lima, donde viven 12 venezolanos. Alrededor de la urna, un rosario, una virgen y una flor roja: una suerte de altar para honrar la memoria de Gustavo en el Perú. Un país que no era el suyo, a donde emigró huyendo de la crisis, sin sospechar que a sus 33 años estaba infectado con VIH.

Su madre lo había despedido cinco meses atrás cuando tomó un autobús rumbo a Lima, para reencontrarse con su hermana Ana, su cuñado y sus sobrinos. Todos se vieron obligados a salir de Barinas, una ciudad de la región llanera que en sus buenos tiempos proveía de ganado al país y donde ya no se encuentra ni qué comer. Resignada, aquella mujer de 63 años le dio la bendición y le deseó suerte al tercero de sus cinco hijos. Gustavo se fue con la idea de buscar trabajo, reunir dinero y enviárselo a sus niños de 5 y 12 años, que se quedaron esperando por su regreso en Venezuela.

Nadie sospechaba que algo estuviera mal en Gustavo. Siempre gozó de buena salud. Pesaba poco más de 70 kilos y su estatura por encima del metro 70 lo hacía lucir delgado. Le gustaba jugar fútbol. No tomaba en exceso. Trabajaba como carpintero. Así que al saber que estaba enfermo, su madre se preocupó. Tomó un bus y viajó 11 días desde Barinas hasta Lima para verlo. Ella no sabía qué tenía, solo que la necesitaba. Pero el virus ya se había adueñado de él y no hubo nada que hacer. A las 72 horas de haber llegado a Perú, Gustavo falleció.

Ahora, esa madre deambula con el rostro apagado por aquel apartamento del Rímac, en un país ajeno. Se le ve en la sala, abrigada con un pijama rosa, en su primer invierno limeño. Allí, entre la estufa y un comedor, instaló su cama y se acomodó junto al altar, al lado de aquella caja de piedra blanca que guarda las cenizas de su hijo.

—Mi mamá no ve la hora de irse de Lima —dice Ana, su hija mayor, quien emigró a Perú en mayo de 2017—. Ella siente que mi hermano vino a este país en busca de un futuro y lo que consiguió fue la muerte.

Gustavo llegó a Lima el 31 de octubre de 2018. Estaba cansado de aquel largo viaje en bus que le tomó una semana, pero entusiasmado de lo que estaba por venir. Consiguió trabajo rápido como carpintero y eso lo alentó. Una vez más, su espíritu alegre y colaborador jugaba a su favor. Pero a los cuatro días de haberse instalado en casa de su hermana Ana, comenzó con diarrea. Pensó que era una simple indigestión. El problema siguió. Acudió al médico en varias ocasiones y el malestar no cesó.

Lo llevaron al Hospital Cayetano Heredia, en el distrito de San Martín de Porres, donde se concentra la mayor cantidad de venezolanos en Lima. Pero allí le negaron atención por no tener carnet de extranjería ni estar inscrito en el Sistema Integral de Salud (SIS), que cubre los gastos médicos a las personas en situación de pobreza extrema. Gustavo terminó en un servicio privado, donde le recetaron un tratamiento intravenoso, creyendo que tenía una bacteria en el estómago. Mejoró. Pero a los tres días recayó. Se sentía cansado. No quería comer y la fiebre era persistente.

Al verlo en ese estado, una amiga enfermera les recomendó que le hicieran la prueba de VIH. Aquellos síntomas coincidían con los que había manifestado su hermano que vive en Venezuela y cuyo diagnóstico resultó positivo. Era una sospecha, pero la sola mención les causó miedo. Ana, su hermana mayor, nunca consideró esa enfermedad entre las posibilidades. Sabía que Gustavo no era un chico mujeriego. Más bien, solía ser bastante selectivo con sus parejas. A ambos les costó asimilarlo, pero siguieron su recomendación.

Viniendo de Venezuela, un país donde la epidemia de VIH está fuera de control, las probabilidades eran altas. Allá no hay manera de saber quién está infectado con el virus y quién no, porque el sistema de salud que también está en crisis no cuenta con capacidad para confirmar los diagnósticos. Un informe avalado por ONUSida y la Organización Panamericana de la Salud (OPS) reafirma que no hay disponibilidad de pruebas de Elisa ni Western Blot, que determinan la presencia o la ausencia del virus en la sangre.

Sin las pruebas necesarias, la enfermedad puede abrirse camino sin mayor resguardo. El blanco principal del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) son los glóbulos blancos del organismo. El virus ingresa al cuerpo para invadir estas células y destruirlas. Entonces se multiplica y debilita las defensas del cuerpo. En esta etapa final, cuadros médicos que podrían ser curados se convierten en amenazas de vida o muerte. Ese es el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Sida), la presentación más conocida del VIH.

Hay gente en Venezuela que puede estar infectada de VIH sin saberlo. El asunto es que tampoco existen alternativas para protegerse de una transmisión, porque la escasez sacó a los condones de los anaqueles. Las fallas en los inventarios comenzaron en 2014, hasta el punto de que el producto desapareció del mercado. A mediados de 2016, reaparecieron algunas marcas en las farmacias. Pero una caja de 36 preservativos llega a costar casi un salario mínimo.

Tres meses después de su llegada a Lima, Gustavo se hizo el examen de sangre. La primera prueba, según el personal de laboratorio, dio “un error” y le sugirieron repetirla. Ello implicaba esperar por el resultado otro día más. Ana lo asumió como un mal presagio. La segunda evaluación les confirmó el diagnóstico: Gustavo tenía VIH, en la etapa Sida.

—Él no hizo más que llorar —recuerda Ana, como si aquella imagen tan vulnerable de su hermano la tuviera grabada—. En su desesperación, decía que una persona con VIH no merecía vivir.

En cualquier país es posible vivir con VIH con la atención de salud adecuada. En la Venezuela de hoy, no. Sin medicamentos antirretrovirales que frenen la replicación del virus dentro del organismo, los pacientes pierden toda esperanza de mantenerse con vida. La OPS calcula que existen unos 120 mil venezolanos con diagnóstico positivo. Al menos unos 71 mil están en tratamiento y dependen del suministro gratuito del Estado para sobrevivir.

Los antirretrovirales estuvieron garantizados de forma regular hasta 2009. Luego, el desabastecimiento se hizo recurrente.

—Si no faltaba un medicamento, era otro —cuenta Alberto Nieves, director de Acción Ciudadana contra el Sida (Accsi)—. Desde entonces, comenzamos un monitoreo y advertimos que la crisis se iba a agudizar.

Lo que vino después llegó a ser crítico. Las fallas en el suministro de antirretrovirales sobrepasaron el 90 por ciento en algunos centros de salud, a partir de 2017. Al menos 58 mil venezolanos con VIH se quedaron sin tratamiento antirretroviral. Sin reactivos para monitorear la cantidad de virus de VIH en la sangre, ni para contar el número de linfocitos CD4 (esenciales para el sistema inmunitario), ni para hacer pruebas de resistencia, que determinen la efectividad de los fármacos.

Ante la desesperación, muchos pacientes hicieron uso intermitente de las pastillas: las tomaron de forma incompleta o, incluso, vencidas. Sin importar el riesgo que esas prácticas tienen de generar resistencia a alguno de los medicamentos y comprometer su efectividad.

—La situación hasta febrero de 2019 fue terrible. El desabastecimiento llegó a ser absoluto —cuenta Martín Carvallo, médico infectólogo del Hospital Universitario de Caracas, donde se atienden 6 mil 700 pacientes con VIH—. Ahora se puede decir que hay para unos, pero no para otros. Los pacientes con VIH en Venezuela tienen tres opciones: o compran los medicamentos en el exterior, asumen no tomar el tratamiento, o se van del país.

Emigrar se volvió para muchos la única salvación. Se calcula que unos 8 mil pacientes con VIH se vieron forzados a salir de Venezuela en los últimos dos años, según cifras de ONUSida. Perú figura como el principal destino, por ser uno de los países que ofrece el tratamiento antirretroviral de forma gratuita. En 2017, se presentaron los primeros casos. Y, hasta ahora, no dejan de llegar.

El Ministerio de Salud de Perú comenzó registrando 223 pacientes venezolanos para febrero de 2018. En septiembre de 2019, se contabilizan 1 mil 556: menos del 3 por ciento para un sistema que atiende 59 mil peruanos con VIH. La mitad de estos pacientes venezolanos llegaban con un esquema de tratamiento y el resto corresponde a pacientes que conocieron su diagnóstico en Perú, pues emigraron sin sospechar que estaban infectados con el virus.

Gustavo pudo haber entrado en ese grupo, pero ni siquiera llegó a acceder al tratamiento. Su regreso al Hospital Cayetano Heredia ocurrió en abril de 2019, dos meses después de su última visita. Esta vez llegó con la prueba que confirmaba su condición de paciente con VIH. Pero el diagnóstico, más que facilitar los trámites de ingreso, puso sobre él un estigma.

—Mi hermano se sintió discriminado por el personal —cuenta Ana, con un gesto de rabia—. Sin ninguna consideración, le decían que los venezolanos vinieron a traer el Sida a Perú, porque les gusta “tirar a calzón quitao”, sin protegerse.

Ana recuerda que su hermano pasó el día en emergencia sentado en una silla de ruedas sin ser atendido. Le pidieron hacer un examen de tórax. Pero la familia no contaba con los 120 dólares que valía. “Aquí no prestamos ayudas económicas a los venezolanos”, “Si no busca el dinero, no podemos ayudarle”. Esas fueron las respuestas que Ana recibió del personal médico. Gustavo comenzó a tener dificultad para respirar. “Los pacientes así se complican y es muy difícil que se paren de ahí”, le dijo un médico, que sin evaluarlo lo sentenció.

Lo hospitalizaron el 5 de abril de este año. Pero la salud de Gustavo se deterioraba a paso rápido. La piel empezó a mostrar manchas rojas. Los labios resecos. Había perdido unos 10 kilos. Se le veía flaco. Estaba descompensado. “Solo le ponían suero. No le daban nada más hasta que no lo compráramos. Incluso me advirtieron que lo sacarían de emergencia”, cuenta Ana. Ella más que nadie había demostrado preocupación por su hermano. Apenas llegó a Lima, trabajó siete meses como empleada doméstica para reunir dinero y comprarle el pasaje. Lo quería a su lado. A salvo.

Pero cuatro días después, la madrugada del 9 de abril, el personal médico desconectó a Gustavo del oxígeno y lo trasladó al área de medicina tropical sin autorización de sus familiares. A las 7:00 de la mañana, Ana recibió una llamada: su hermano estaba grave. Tenían que intubarlo, pero no había cama en la unidad de cuidados intensivos del hospital. Solo pudieron darle respiración artificial por media hora.

A las 10:30 de la mañana un paro cardíaco acabó con su agonía.

El acta de defunción no hace referencia al VIH. Los médicos adjudicaron su muerte a un edema pulmonar. Ana no se percató de ese detalle en el momento. Vivía triste y preocupada por las deudas que habían dejado en el hospital. Pudo haber puesto la denuncia por negligencia médica. Pero el desconocimiento y el miedo a las represalias fueron más fuertes.

—Uno aquí —dice Ana— no es más que un extranjero.

A Kelvin no hay dónde llevarle flores. Sus cenizas se quedaron en Guayaquil, Ecuador, en un intento infructuoso de su tía por trasladarlas desde Perú a Venezuela. Sus restos nunca llegaron a manos de su madre en Caracas para que le diera sepultura. Tampoco se quedaron con su pareja en Lima. Ante la falta de un nicho funerario, su familia se refugia en los recuerdos, en las fotos del celular y en las pocas pertenencias que dejó.

Daniel se aferra a una camisa amarilla que Kelvin solía ponerse. La guarda en su mochila, como un amuleto. Llevarla siempre consigo lo hace sentir conectado con quien fue su pareja por más de seis años. Se conocieron por el chat de Blackberry, hasta que acordaron un encuentro en Caracas y se enrumbaron en una relación.

—Él era una persona muy atenta, cariñosa, carismática y muy serio con sus responsabilidades, pero también bastante celoso.

Kelvin tenía 25 años. Daniel, 19. Eran una pareja joven, pero tenía claro que querían formar pronto una familia. Unas amigas lesbianas también les habían comentado su deseo de tener hijos. Entonces, llegaron a un acuerdo entre los cuatros para concebir y criar al futuro bebé. Pero en vez de uno, nacieron dos. Unas mellizas, que se convirtieron en la razón de ser de Kelvin y en su mayor motivación para salir de Venezuela en busca de mejores oportunidades para sus hijas de 3 años.

Kelvin dejó Caracas en febrero de 2018. Viajó solo a Lima y esperó por cinco meses la llegada de sus hijas, que viajaron a su encuentro en compañía de su mamá biológica. En septiembre, Daniel se les unió. Pero se encontró con alguien que no era ni la sombra de la que había dejado.

—Estaba descuidado, no quería comer, se cansaba mucho y el asma lo tenía afectado. Decía que estaba resfriado por la humedad de Lima y que con tomarse una pastilla se le pasaba.

Pero Kelvin no mejoraba. Ante la insistencia de su familia, aceptó ir al Hospital Cayetano Heredia. Allí le ordenaron varios exámenes, pero no tenían dinero para costearlo. Sólo alcanzaron a nebulizarlo, para ayudarle a respirar. “Si no le van a hacer los exámenes, entonces váyanse”, les respondió un médico.

Regresaron a casa y al día siguiente volvieron al mismo centro de salud. Otra doctora lo evalúo y les sugirió que le hicieran el examen de VIH, al comprobar que el paciente había perdido peso, se le veía cansado y no tenía apetito. Ella había visto casos similares. Sospechaba que Kelvin podría tener el virus y, de paso, estar complicado con una tuberculosis.

La prueba confirmó la sospecha.

—Él se quedó callado al recibir su diagnóstico —cuenta Daniel—. Yo, en cambio, me molesté mucho. Me hice mil preguntas: ¿Me mintió? ¿Lo sabía de antes? ¿Dónde se infectó? ¿Por qué si me quería no me protegió? Nunca tuve respuesta. Ya en ese momento, lo importante era que él estuviera bien.

Daniel nunca supo cómo, pero él no se infectó.

El 12 de noviembre de 2018 lo ingresaron en el Hospital Cayetano Heredia, un centro de referencia en atención para los pacientes con VIH. Los médicos le dijeron que tenía una neumonía avanzada y que el virus estaba en etapa Sida. Sugirieron que le avisaran de una vez a su mamá en Venezuela. No le daban ninguna esperanza.

—Un doctor de apellido Larrazábal, nunca lo olvidaré, se atrevió a decir: “A ese paciente no vale la pena evaluarlo. Por mí lo pueden meter en una bolsa negra, porque ya está muerto” —recuerda la tía de Kelvin.

A Kelvin se le vio en la sala de emergencia pegado al oxígeno, porque uno de sus pulmones funcionaba mal. Debía ir urgente a la unidad de cuidados intensivos, pero no tenían cama disponible. Había que esperar. En tanto, recetas iban y venían. Su familia ya no sabía de dónde sacar dinero para medicinas, insumos, exámenes. “Si le pasa algo al paciente queda bajo su responsabilidad”, les decían los médicos ante la imposibilidad de suministrarles desde guantes hasta inyecciones.

Las circunstancias los obligaron a recurrir al Sistema Integral de Salud (SIS) para que exoneraran a Kelvin de una cuenta que ya sumaba 6 mil dólares. Pero ello implicaba sacarle el carnet de extranjería en Migraciones como persona vulnerable y someterse a una evaluación socioeconómica que no tenían idea de cuánto demoraría. “La deuda me tenía nervioso”, admite Daniel, quien igual hizo las gestiones y se aferró a esa posibilidad.

En tanto, Kelvin seguía en emergencia. Esperaron más de 15 días por el traslado a la unidad de cuidados intensivos, aun cuando su estado era delicado. Lo mantuvieron sedado para que no hablara mucho y no se agitara. Pero no había signos de mejoría. Un día evolucionaba y al otro se deterioraba. Aun así, su familia no perdía la fe. “Nosotros manteníamos la esperanza pese a los comentarios negativos de los médicos. Dimos todo por mantenerlo vivo”, cuenta su tía.

El 11 de diciembre de 2018, cuando Kelvin estaba a punto de cumplir un mes en el hospital, recibieron una llamada con carácter de urgencia. El paciente estaba mal. Su respiración era mínima.

—Yo estoy convencida que los médicos lo desconectaron. No le daban esperanza —cuenta la mamá de las mellizas. La deuda era muy grande y necesitaban la cama.

Por la tarde, Daniel recibió un mensaje a su teléfono del SIS para notificarle que ya podía inscribir al paciente. La atención gratuita en salud había sido finalmente aprobada.

Media hora después, Kelvin falleció con 31 años, de una neumonía, según registro de su acta de defunción. Su condición de paciente VIH nunca se reportó.

Los nombres de al menos 30 venezolanos figuran en una lista de Asociación Illari Amanecer. Esta ONG, que desde hace un año se dedica a la atención de las personas con VIH, está documentando el número de pacientes de esta nacionalidad fallecidos en el Perú. Su registro revela que más de la mitad emigró sin sospechar que estaba infectado con el virus. Muchos recibieron un diagnóstico tardío. A otros, la negligencia en los hospitales peruanos los mató.

—En los hospitales de Lima hay xenofobia. La discriminación es total. Yo lo he visto.

César Gálvez no exagera. Con 45 años dirige Illari Amanecer, y ha sido testigo de cómo el personal médico deja a los pacientes venezolanos en emergencia sin atenderlos, les dan de alta antes de tiempo, les niegan una cama en la unidad de cuidados intensivos o les dicen que los antirretrovirales son sólo para los peruanos.

Eso lo ha llenado de indignación, hasta el punto de que decidió asumir la defensa de los venezolanos como suya. Él siente que no puede ser indiferente. Lo mueve su condición de portador de VIH y el hecho de haber sido un migrante peruano en Nueva York por más de 25 años.

—Solo quien ha sido migrante puede saber lo que es no estar en tu país y enfermarte. Yo lo viví cuando recién me diagnosticaron a los 22 años.

Una parte de él se ve reflejada en cada venezolano enfermo que conoce. Eso lo ha llevado a asumir a algunos pacientes como si fuera un familiar: lo ingresa al hospital, agiliza su carnet de extranjería para que pueda estar asegurado por el SIS, carga con las recetas en busca de medicinas y más de una vez ha tenido que pelear con el personal médico de los hospitales para que presten una atención digna.

Comenzó atendiendo uno por semana. Ahora puede llegar a tener cinco al mismo tiempo. Casi todos con un perfil similar: jóvenes entre 20 y 35 años, que se encuentran en Perú sin dinero y sin nadie a quien recurrir. Cada uno tiene su propia historia de migración. César ha indagado en ellas y ha encontrado otro denominador común: la prostitución.

—Muchos se vinieron sin tener siquiera qué comer ni cómo pagar una renta. Eso llevó a unos cuantos a prostituirse en el camino. No vieron otra opción. Y es probable que en esa práctica se hayan infectado, porque, en las relaciones entre hombres, el sexo sin condón se paga mejor.

La situación de estos chicos no mejora al llegar a Lima. La falta de dinero los conduce a vivir en condiciones desfavorables. Zonas con mucha tierra, sin duchas de agua caliente. Muchos no tienen abrigo. Comen lo que consiguen y eso los vuelve blanco fácil de cualquier enfermedad, que no es atendida adecuadamente en los hospitales.

Su ONG reportó el caso de un joven de 22 años que llegó en enero de 2019 al Hospital Nacional Arzobispo Loayza, uno de los centros de salud más antiguos de Lima. El joven se sentía cansando, no tenía apetito y respiraba con dificultad. Le hicieron el despistaje de tuberculosis. Pero el dinero no le alcanzaba para el resto de los exámenes.

Un amigo quiso salir de dudas y le pidió el favor a un médico para que le hiciera una prueba de VIH. El diagnóstico resultó positivo. Tres días después, aquel muchacho murió. Nunca lo vio un infectólogo, para evaluar el virus. No alcanzó a hacérsele conteo de los linfocitos CD4 ni a darle el tratamiento antirretroviral. Cuando su mamá llegó a Lima procedente de Venezuela, su hijo ya tenía cuatro días en la morgue.

—El protocolo en los hospitales no sirve. Ni para los peruanos, ni para los venezolanos —dice César—. Este sistema mata a la gente.

Lo suyo no es simple apreciación o un juicio sin fundamento. En su informe Diagnóstico rápido: situación de los migrantes venezolanos con VIH en el Perú, de marzo de 2019, ONUSida advirtió lo poco flexibles que son las instituciones de salud en el país frente a las dificultades de acceso de los pacientes venezolanos.

El Ministerio de Salud del Perú, en tanto, sigue sin avalar la cifra de 30 pacientes venezolanos con VIH fallecidos en el país. El reporte oficial contabiliza solo ocho casos y su cifra no ha variado en los últimos cinco meses. Mientras, las cifras que reporta la sociedad civil no dejan de incrementarse.

Gustavo lució vestido de blanco en su sepelio, como fue su voluntad. Lo acompañó su mamá, su hermana Ana y unos cuantos conocidos. No estaban sus hijos. Tampoco sus amigos ni sus vecinos de toda la vida. Solo Ana, su esposo y uno de sus hijos se quedaron resguardando el cuerpo de Gustavo antes de que lo cremaran en Lima, a casi 4 mil kilómetros de su pueblo natal.

—Él decía que no había nada como estar en su país —recuerda Ana desde aquel apartamento en el distrito de Rímac, donde conserva el recuerdo de su hermano en una foto fijada en el vidrio de un escaparate.

Un día antes de morir, Gustavo le expresó a su hermana su deseo póstumo.

—No dejes que me entierren en Perú —le dijo.

Ella lo regañó. Pero él insistió.

—Llévame para Barinas. No quiero que me dejen solo aquí. Yo sé que las cosas en Venezuela van a mejorar y que ustedes van a volver.

Salud con Lupa protege la identidad de las personas con VIH entrevistadas para este reportaje, así como de sus familiares, nombrándolas con seudónimos.

Este trabajo fue originalmente publicado por Salud con Lupa, de Perú, y es republicado como parte de la Red de Periodismo Humano, integrada por ocho medios latinoamericanos.

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