Lo del trasplante será cuando Dios lo disponga

Los riñones de Clemente Scotto ya no limpian su sangre ni eliminan el exceso de agua de su organismo. Para mantenerse con vida, él debe conectarse tres veces por semana, por horas, a una máquina que suple esas funciones. Pero como en Venezuela esa rutina es cuesta arriba e incierta, le tocó irse lejos y buscar mejores alternativas. 

FOTOGRAFÍAS: ÁLBUM FAMILIAR

Mi esposa y yo jamás pensamos en irnos de Venezuela, a pesar de que en esos años mucha gente cercana a nosotros lo estaba haciendo. Soy periodista y locutor, y trabajaba en la producción y conducción de programas de radio en Ciudad Guayana, en el sur de Venezuela, y luego también en la ONG Transparencia Venezuela. Era parte de lo que le daba sentido a quedarme. 

Pero eso tendría que cambiar.

A comienzos de septiembre de 2021, varios sistemas de mi cuerpo comenzaron a fallar, por lo que fui hospitalizado en una clínica. Allí pasé tres días. Una nefróloga me diagnosticó insuficiencia renal crónica grado cinco; es decir, mis dos riñones habían colapsado. De ahora en adelante debía acudir, de por vida, a tres sesiones de hemodiálisis semanales para limpiar mi sangre de toxinas y mantenerme vivo.

La 1ra sesión fue el 6 de septiembre de 2021.

Los pocos ahorros que tenía se me volvieron agua entre los dedos. No tenía una póliza de salud. Tuve que pagar transfusiones de sangre, medicinas, exámenes de laboratorio, hospitalización, honorarios de la nefróloga, de la internista, de la gastroenteróloga y del cardiólogo que me atendieron. Amén del costo del catéter y de la operación a la que me sometí para que lo insertaran en mi cuello. Sin contar el gasto por las cuatro primeras sesiones privadas de hemodiálisis, mientras esperaba un cupo en la Unidad de Nefrología Vida y Salud (Uninef), en Puerto Ordaz, que funciona con un convenio con el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS).

Me vi obligado a recurrir a la buena voluntad de mis familiares y amigos. Con el apoyo de un primo radicado en Portugal, se organizó una campaña de recaudación en GoFundMe. Y comencé a recibir ayuda de mucha gente, a quienes les estaré eternamente agradecido.

Recordé las veces que en mi programa de radio entrevisté a pacientes nefrópatas que acudían a exigir a las autoridades y al IVSS que atendieran sus necesidades: la escasez de insumos para las hemodiálisis, la reparación de las máquinas, los problemas de agua o de la electricidad, y los bajos salarios del personal que labora en las unidades de nefrología.

Ahora yo estaba de ese lado de la historia. 

Me tocó aprender a esperar. En octubre de 2021, mi esposa y yo enfermamos de covid-19. Si bien nos recuperamos en casa, yo no podía dejar de ir a la hemodiálisis. A los pacientes nefrópatas con covid-19 nos atendían al final de la tarde, cuando ya casi todos se habían ido, y apenas nos dializaban entre dos y dos horas y media, que eran insuficientes.

Me tocó aprender a controlar la ingesta de líquidos, porque entendí que en tanto avanza el daño en los riñones disminuye la capacidad de orinar: los pacientes renales no podemos abusar de los líquidos porque nuestros pulmones y nuestro corazón podrían colapsar ahogados.

Me tocó aprender a llevar una dieta con más proteínas y vegetales. Y a cuidar mi cuerpo. Porque si bien las máquinas de hemodiálisis nos liberan de toxinas en la sangre, también nos debilitan y nos quitan nutrientes importantes para el organismo.

Supe lo que es salir de las sesiones de hemodiálisis atontado, mareado, con el corazón acelerado, agotado, sin energía. Pero a mis 56 años soy un hombre de mucha fe, que procura no amilanarse ante las circunstancias duras de la vida. Eso me ha ayudado a estar enfocado, a llevar este proceso con la mejor actitud. 

En Venezuela, un paciente renal debe costear sus medicinas, los frecuentes exámenes de laboratorio, las consultas con los médicos especialistas (nefrólogo, internista, cardiólogo…), la operación para crear una fístula o acceso vascular en el brazo, y suplir los insumos que no llegan a tiempo (guantes, gasas, solución fisiológica, macrogoteros, inyectadoras…). Eso sin incluir lo que debe gastar en transporte, para ir y volver de las hemodiálisis, y alimentación.

Solo un trasplante de riñón podría sacarme de la agobiante y costosa rutina que supone conectarse a una máquina tres veces por semana. 

Pero era un procedimiento muy difícil de llevarse a cabo en Venezuela, porque en el país el sistema de procura de órganos y trasplantes estaba paralizado desde 2017.

Aun así, a comienzos de 2022, me dispuse a buscar opciones, ya que un amigo se ofreció como donante. Consulté en centros médicos privados y el costo de la operación rondaba los 60 mil dólares, un monto impagable para mí. Viajé hasta Caracas, para consultar en el Hospital Militar, el único centro público donde, según me enteré, estaban retomando los trasplantes de riñón de vivo a vivo. Allí supe que las leyes venezolanas solo permiten como donantes a cónyuges o familiares hasta el 5to grado de consanguinidad.

Eso quería decir que mi amigo no podía darme uno de sus riñones. 

Aunque mi esposa también quería ser donante, era inviable porque tenemos tipos de sangre diferentes.

En los 17 meses que estuve en hemodiálisis en la unidad de nefrología Uninef, perdí la cuenta de cuántos pacientes nefrópatas que se dializaban conmigo fallecieron.

Comencé a pensar en que para sobrevivir tendría que salir del país.

Me llegó la información de pacientes renales que habían viajado a Brasil y habían sido atendidos. Logré conseguir sus números telefónicos, los contacté y me contaron cómo habían hecho. 

A mediados de 2022, mi esposa Jackeline, mi hija Angeline (entonces con 18 años de edad) y yo comenzamos a planear nuestro viaje a Curitiba, la capital del estado de Paraná, en el extremo sur de Brasil. Según me habían contado, el sistema de salud de esa ciudad, a más de 3 mil 500 kilómetros de la frontera con Venezuela, estaba dotado con una amplia red de hospitales y ostentaba un récord destacable en materia de trasplantes realizados con éxito. 

Mientras poníamos en orden nuestros documentos, comenzamos a estudiar portugués a través de la aplicación Duolingo. Y, desde luego, a reunir el dinero suficiente para el viaje.

Una amiga y colega me ayudó a organizar una nueva campaña de recaudación de fondos en GoFundMe. Y unos amigos en Ciudad Guayana enviaron cartas a autoridades en el estado Bolívar, así como a algunos empresarios en la región, solicitándoles apoyo para mí.

Por mi estado de salud, me inquietaba no saber cómo recorrer la Troncal 10, la maltrecha y peligrosa carretera que conecta a Venezuela con Brasil. A esto había que sumarle los frecuentes trancones por protesta o cierres de vía por parte de los residentes en algunos pueblos aledaños.

No podía pasar mucho tiempo entre mi última hemodiálisis en Venezuela y mi primera sesión en Brasil. 

Si me quedaba varado, mi cuerpo se hincharía y descompensaría mucho más.

En enero de 2023, descubrí que una aerolínea volaba desde Puerto Ordaz hacia Santa Elena de Uairén. Y como una alcaldía se ofreció a costear esos pasajes aéreos, decidimos salir de Venezuela el 1ro de febrero de 2023. 

Empacamos nuestras vidas en tres maletas que no superaban los 23 kilogramos, nos despedimos de familiares, vecinos y amigos, y con algo de susto, emprendimos nuestro periplo.

Al llegar a Santa Elena de Uairén, una buena amiga nos recibió y nos trasladó en su carro hacia la frontera. Sellamos nuestros pasaportes y, con mis informes médicos, abordamos a los médicos militares brasileños de la Operación Acogida —el plan que armó Brasil en su frontera norte para recibir a los migrantes, la mayoría venezolanos— para que revisaran mi caso y emitieran a su vez otro informe certificando mi condición y pidiéndole a los entes competentes que me atendieran y facilitaran mi primera hemodiálisis en Boa Vista, donde haríamos una parada de varios días antes de seguir a Curitiba.

Con ese trámite resuelto, pude pasar al puesto donde nos emitieron nuestras tarjetas del Sistema Único de Salud (SUS), que nos da acceso al sistema público de salud en Brasil. 

Más tranquilos, pudimos almorzar y viajamos hacia Boa Vista. 

Esa misma noche, acudí a un puesto de salud. Después de dos horas de espera, me evaluó un doctor cubano, quien me explicó que él podía darme una cita con un nefrólogo para dentro de dos meses. Pero yo no podía esperar. El médico me dijo que para lograr la sesión de hemodiálisis de forma urgente debía ir a la Clínica Renal de Roraima.

Así lo hice al otro día en la mañana, pero desde allí me mandaron a la unidad de nefrología de otro hospital. Fui a ese y a otros dos hospitales en los que tampoco me atendieron. En un tercero me remitieron al Hospital General de Roraima, donde finalmente nos explicaron que para poder ingresar al sistema de hemodiálisis debía tener mi tarjeta del SUS, pero también mi protocolo de registro como migrante en la Policía Federal y mi número de CPF (algo similar a nuestro número de RIF personal en Venezuela).

De inmediato nos dirigimos al PTRIG en Boa Vista, una estación en la que, en el marco de la Operación Acogida, trabajan agencias internacionales como ACNUR y la OIM, así como las instituciones estatales de Brasil (el Ejército, la Policía Federal y la Receita Federal). Allí, por mi condición de salud, me incluyeron en la fila de “personas con prioridad” y en unas dos horas ya tenía los documentos que necesitaba. 

Entonces me dirigí nuevamente al Hospital General de Roraima, donde ingresé por la emergencia.

La mañana del viernes 3 de febrero, me llevaron a la unidad de nefrología, y me hicieron mi primera sesión de hemodiálisis en Brasil. 

Fue de gran alivio y alegría para mí y para mi familia. Habían pasado tres días desde mi última sesión en Venezuela.

Me sorprendí gratamente al constatar que en Brasil las sesiones de hemodiálisis son completas, de cuatro horas, a diferencia de Venezuela donde los pacientes muchas veces no quedamos bien dializados porque el procedimiento dura tres horas o menos, por fallas de agua o de electricidad; o porque las máquinas no funcionan bien; o porque el personal necesita salir más temprano para encontrar transporte para llegar a sus casas.

Otro descubrimiento positivo, además del equipo multidisciplinario que te atiende, fue ver que luego de conectar a los pacientes a las máquinas, una enfermera pasa repartiendo sánduches con carne y jugo o yogurt. Y recordé que en Venezuela muchos acuden a las hemodiálisis con el estómago vacío y terminan las sesiones temblando, descompensados y casi desmayados.

Estuvimos 17 días en Boa Vista, donde tuve 7 sesiones de hemodiálisis. Allí pude constatar cuán hinchado de líquido había partido de Venezuela. De hecho, había salido con un derrame pericárdico moderado (es decir, con acumulación de líquido en las membranas que rodean el corazón).

Seguimos nuestro camino. 

El sábado 18 de febrero de 2023, luego de tres vuelos internos, llegamos a Curitiba. Ese mismo día comencé las gestiones para ser incluido en el sistema de hemodiálisis. Acudí a una Unidad de Pronto Atendimiento (UPA), donde una doctora me chequeó, me hicieron exámenes de laboratorio y revisaron mis informes médicos. Allí aguardé toda la noche y parte del día hasta la tarde del domingo 19, cuando me asignaron un cupo en el Hospital Santa Casa de Curitiba. Me trasladaron en ambulancia hasta ese centro médico. Allí me hicieron más exámenes de sangre, y estuve en observación por 24 horas. 

La tarde del lunes 20 de febrero me llevaron a una habitación compartida en el área de hospitalización, y el martes 21 de febrero tuve mi primera sesión de hemodiálisis en Curitiba.

Habían pasado cinco días desde mi última sesión en Boa Vista. 

Sentí entonces que estaba en un lugar seguro. 

Llevamos más de un año en Brasil. Según mis registros, hasta ahora me he sometido a 372 sesiones de hemodiálisis en mi vida, 157 de las cuales han sido aquí. Tengo el beneficio de contar con una tarjeta que me exceptúa del pago en los autobuses de Curitiba, y tengo derecho a un acompañante con ese mismo beneficio. 

Mi esposa y mi hija ya están trabajando, y me esperan en las noches fuera de la unidad de nefrología del hospital para acompañarme y regresarnos los tres juntos a la casa.

Me toca reconocer que aquí me he sentido más tranquilo y más fuerte que en Venezuela. Aquí me alimento mejor. El dinero rinde y puedo consumir más proteínas y vegetales. Las medicinas antihipertensivas me las entregan mensualmente, de forma gratuita, en el puesto de salud correspondiente al sector donde vivimos. Mensualmente me hacen los exámenes de sangre en la propia unidad de nefrología del hospital. Y nadie tiene que estar llevando insumos extras porque la dotación médica está garantizada para todos los pacientes renales registrados en el sistema.

Desde que llegué a Curitiba le manifesté a los nefrólogos que yo había viajado a esta ciudad para optar por un trasplante de riñón. Por eso, desde marzo hasta septiembre de 2023, me hicieron una larga batería de estudios. Finalmente, el 11 de septiembre, día de la Virgen de Coromoto, patrona de Venezuela, me informaron que había sido aprobado para ser incluido en la lista de espera de pacientes renales en el estado de Paraná. 

Estaba optando por un trasplante de riñón de muerto a vivo.

Me emocioné mucho.

Pero en octubre de 2023 la central de trasplantes en Brasilia comenzó a pedir más recaudos por mi condición de migrante, los cuales logré ubicar en las oficinas de la Policía Federal. Ya en noviembre me informaron que el Ministerio de Salud envió una comunicación a la directora de la central de trasplantes del estado de Paraná diciéndole que solo los extranjeros con estatus de residencia permanente pueden optar a un trasplante. El problema es que a los migrantes de entrada nos dan una residencia provisional; y es al cabo de dos años que nos otorgan la residencia permanente.

Me sacaron temporalmente de la lista. 

En todo caso, estamos muy agradecidos con este país por acogernos y darme la oportunidad de seguir con vida. 

Lo del trasplante se concretará cuando Dios lo disponga.

Esta historia fue publicada en alianza con la Red de Periodistas de la Amazonía Venezolana y forma parte de una serie sobre la emergencia de migrantes y refugiados en la frontera de Venezuela con Brasil.

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